Program cystickej fibrózy

Cystickú fibrózu (CF) radíme medzi geneticky podmienené ochorenia. 

Predstavuje najčastejšie dedičné ochorenie kaukazskej (bielej) rasy, ktoré je život skracujúce v prípade, že toto ochorenie nediagnostikujeme a neliečime. Následkom mutácie génu, zodpovedného za cystickú fibrózu, dochádza najčastejšie ku chronickému poškodeniu pľúc, pankreasu, ale aj ďalších orgánov. Liečba ochorenia pozostáva z kombinácie fyzikálnych metód, adekvátnej antibiotickej terapie, suplementácie pankreatických enzýmov a stopových prvkov. Liečebná rehabilitácia je každodennou súčasťou komplexnej starostlivosti o pacienta s cystickou fibrózou. Jedným z najznámejších príznakov cystickej fibrózy je slaná pokožka dieťaťa. Preto sa niekedy označuje aj ako choroba slaných detí.

Včasná diagnostika a následne aj adekvátna terapia môžu výrazne spomaliť progresiu ochorenia, zredukovať príznaky a skvalitniť život pacienta. Okrem pravidelného monitorovania stavu pacienta, jeho výživy a dlhodobej liečby, je najdôležitejšia denná rehabilitácia zameraná na očistenie dýchacích ciest. Každé dieťa s CF je zaškolené špecializovaným rehabilitačným pracovníkom v CF centre. Okrem denného domáceho cvičenia sa pacientom s cystickou fibrózou následne odporúča absolvovať pravidelné rehabilitačné pobyty v CF centre pre rehabilitáciu. 

V Národnom ústave detskej tuberkulózy a respiračných chorôb - Centre pre rehabilitáciu pacientov s cystickou fibrózou poskytujeme liečebný pobyt pre pacientov s CF už od roku 1998. Dlhoročné skúsenosti a odbornosť našich zamestnancov nám umožňujú zabezpečiť detským pacientom s CF kompletnú a profesionálnu rehabilitáciu, kontrolu správnej techniky rehabilitácie a edukáciu rodičov detí.

V rámci pobytu u nás absolvujú nasledovné rehabilitačné techniky:

  • hygiena horných a dolných dýchacích ciest
  • nácvik očistných techník
  • respiračná fyzioterapia
  • inhalácie

Preferujeme individuálny prístup fyzioterapeutiek, ktoré ovládajú všetky postupy, bežne praktizované v celej Európe. Modernú hrudníkovú fyzioterapiu naučia vykonávať pacienta aj rodiča. Fyzioterapia sa vykonáva raz alebo dvakrát denne a je plne prispôsobená individuálnym potrebám a možnostiam pacienta a rodiny.

Súčasťou liečebného pobytu je aj posúdenie zdravotného stavu z pohľadu:

  • funkcie dýchacích ciest a pľúc
  • imunity
  • kontroly krvných parametrov
  • biochemických vyšetrení informujúcich o aktivite hlavne pankreasu a pečene
  • vyšetrenia výterov za účelom odhalenia kolonizácie infekcie
  • USG brucha
  • mikrobiologického, prípadne PCR vyšetrenia na zistenie prítomnosti závažných patogénov pri CF
  • iných doplňujúcich vyšetrení podľa zdravotného stavu pacienta

Samozrejmosťou sú konzultácie s lekárom, diétnou sestrou, psychológom, ako aj pedagogickým pracovníkom. Dieťa však počas pobytu školské zariadenie nenavštevuje.

Pacient s jedným z rodičov je prijatý na 12 – dňový pobyt.

Pacient si so sebou prinesie liečebné pomôcky, ktoré používa, napr.:

  • vlastný inhalátor a nebulizátor s inhalačnými liekmi
  • vlastný flutter, kornet, PEP – masku
  • vlastné fúkacie hračky – fixky, fajky, bublifuk
  • nosnú sprchu
  • ďalšie dychové pomôcky, ktoré používa dieťa doma

Pacientom s týmto ochorením dokážeme v značnej miere skvalitniť život.

Príďte, radi Vám pomôžeme.